Para vocês entenderem o problema de saúde, que eu venho enfrentando descrevo abaixo uma entrevista, que concedi para o portal Reumatoguia.
Qual é a doença?
Artrite reativa
Como a doença foi diagnosticada?
No final de maio de 2013 tive uma infecção na garganta, enquanto tratava a garganta seguindo recomendação médica começou uma infecção intestinal e dias após o início da diarreia comecei a sentir dor no joelho, no pé e na lombar. Foram três visitas ao hospital devido as infecções e na quarta visita ao hospital quando começou as dores nas articulações a artrite reativa foi diagnosticada.
Quanto tempo demorou e quais os sinais e sintomas que você tinha?
Tudo foi muito rápido. Em questão de dias a garganta infeccionou, tive muitos dias de diarreia e comecei a sentir dor no joelho, no pé e nas costas. Inicialmente as dores eram leves, mas dois dias depois o meu joelho inchou muito, ficou muito vermelho e quente e tive febre. Foi quando corri pela quinta vez para o hospital e fui internada e conduzida para uma cirurgia de emergência no joelho para drenar a secreção, pois o joelho estava muito inchado e a minha taxa de PCR altíssima. Fiquei 22 dias internada e sigo em tratamento até hoje, já sendo um ano de tratamento.
Qual era a especialidade do médico que fez o seu diagnóstico?
Quem fez o meu diagnóstico foi um ortopedista. Ele passou uma medicação inicial e solicitou uma bateria de exames recomendando após os exames ficarem prontos procurar um reumatologista. Porém, a evolução do caso foi muito rápida e depois de dois dias do diagnóstico fui internada e passei a ser acompanhada por uma equipe de infectologistas e reumatologistas no hospital.
Você teve efeitos colaterais? Quais?
Enquanto estava hospitalizada não tive muitas reações. Depois fiquei hipertensa e com taquicardia e tive início da síndrome de cushing devido ao corticoide onde fiquei muito inchada, engordei, rosto ficou muito redondo e nasceu uma pelugem no rosto.
Qual tratamento você esta realizando hoje?
Ainda tomo muitos remédios... Hoje tomo diariamente Sulfassalazina, Loxonin, Losartana, hidrocloratiazida (coração e pressão), Centrum e vitamina D. Três vezes por semana tomo ácido fólico, uma vez por semana tomo Metotrexato e de dois em dois meses faço infusão de medicação biológica, o Remicade.
A doença de alguma forma mudou a sua vida? Como?
Mudou completamente. Você não consegue mais fazer as coisas como antes, pois seu corpo dói e se você insiste no esforço vai travando.
Qual a sua rotina de vida hoje?
Minha rotina ainda é muito de repouso. Mas, também faço Pilates duas vezes na semana adequado as minhas limitações com um fisioterapeuta. Agora o médico liberou para pedalar de leve e estou indo pedalar aos poucos. Também faço Reiki, tomo florais e fiz um tratamento espiritual baseado no estudo do evangelho.
Quando adoeci estava com apenas 8 meses de casada, minha cirurgia foi em pleno dia dos namorados.
Claro que tudo isso modificou a vida do casal, mas meu marido tem sido um grande companheiro e parceiro. Daquele que da força, incentiva e ta sempre junto.
Eu já melhorei muito. No começo eu tinha o pé direito, o joelho esquerdo e o punho esquerdo muito inchados, as articulações ficavam muito quentes e eu não conseguia andar direito eu simplesmente me arrastava e tinha um enrijecimento matinal enorme. Hoje eu já consigo andar sem mancar, dirigir para pequenas distâncias, os inchaços e calor são leves, a rigidez matinal diminuiu, ainda sinto dor só que mais leves e tenho limitações moderadas. Aprendi a conviver e respeitar as minhas limitações, se eu andar um pouco mais ou ficar muito tempo sentada na mesma posição as dores aumentam rapidamente e começa a doer muito a minha coluna.
A maior mudança é que mudei de cidade. Morava em São Paulo e adoeci no inverno, o frio fazia eu sentir muito mais dor. Como minha família mora em Recife, vim passar uns meses para fugir do frio e acabei decidindo mudar de vez, por questão de qualidade de vida e apoio da família.
Também estou afastada do trabalho, pois não tenho condições laborais ainda Ficar em pé ou sentada muito tempo agrava muito as dores e agora pela mudança de cidade estou saindo em definitivo da empresa.
Também me transformei internamente, fortalecendo a minha fé e tentando encarar tudo de uma forma positiva.
Você tem alguma dica de como ter mais qualidade de vida para compartilhar com outros pacientes? Qual é?
Tenho sim! Logo que tudo começou eu busquei todas as ajudas. Li muito sobre o meu caso, mantive exames e laudos organizados em uma pasta para apresentar aos médicos e estava sempre muito atenta para entender o que estava acontecendo comigo.
Fiz fisioterapia, terapia ocupacional, acompanhamento psicológico, acupuntura e tratamento espiritual. Não tenham vergonha de procurar todas as ajudas possíveis e de tirarem todas as suas dúvidas.
Hoje tenho convicção que a atividade física é essencial. Tem dias que você está com as dores mais fortes e fica sem coragem de ir, mas quando isso acontece falo o que estou sentindo para minha fisioterapeuta e ela passa exercícios mais focados em alongamentos o que faz aliviar muito as dores e voltar pra casa melhor.
Aliás, o Pilates feito com fisioterapeuta é uma super dica que eu dou. Eu nunca tinha feito e agora passou a ser uma coisa que eu vou levar pra vida. Como preciso de fisioterapia Global, estava muito difícil achar clínicas que o plano cobrisse e dessem um atendimento personalizado para tantas partes do corpo e no Pilates encontrei tudo isso. Mas, vejam com o seu médico antes se podem fazer.
Também acho bacana e assim que eu puder também quero começar a fazer Yoga. Foi indicado pelo médico fazer hidroterapia e hidroginástica, mas não me adaptei, porém é super recomendado.
Outra dica é manter o pensamento positivo. Por mais que seja difícil encarar dores, fadiga, instabilidade no humor e efeitos colaterais, mas apesar de todas essas dificuldades tenho certeza que se ficarmos o tempo todo nos lamentando e reclamando as coisas só tendem a piorar.
Então se apeguem muito a fé, seja na crença que for.
Ouçam música, assistam filmes que gostam, seriados, leiam bons livros, meditem, façam Reiki, procurem tratamentos holísticos e alternativos sem abandonar o tratamento médico.
Vamos manter a positividade, ter fé e esperança e demonstrar gratidão por toda ajuda recebida.
“Ri melhor quem ri apesar de tudo”.
Muita força a todos e que Deus nos abençoe
